¿Por qué las niñas y mujeres negras están subdiagnosticadas con TEA?
El trastorno del espectro autista (TEA) a menudo se diagnostica de forma insuficiente o no se diagnostica en muchas niñas y mujeres negras. El artículo Black and Latino Children Are Frecuentemente Overlooked When It Comes to Autism (Los niños negros y latinos a menudo se pasan por alto cuando se trata del autismo ) identifica que muchas familias negras y latinas carecen del lenguaje para expresar adecuadamente las necesidades y los comportamientos observados en sus hijos. Rentz afirma que "las familias afroamericanas tienden a llegar al centro con mucha documentación que detalla los problemas de conducta de la escuela o los servicios sociales de su hijo. Con todos esos documentos oficiales frente a ellos, es mucho más fácil para un consejero pensar en "enfermedad del comportamiento" en lugar de " autismo ", dice Kelly" (Rentz, 2018). Los niños negros son examinados por su comportamiento y sus diagnósticos están estrechamente relacionados con conductas malinterpretadas y sesgos implícitos.
¿Hablemos de números y TEA?
¿Sabías que en 2020, se estimó que 1 de cada 36 niños de 8 años, o aproximadamente el 4 por ciento de los niños y el 1 por ciento de las niñas, tenían autismo , la primera vez que la prevalencia en niñas ha superado el 1 por ciento, según datos de la Autismo Red de Monitoreo de Discapacidades Diagnósticas del Espectro
La prevalencia de autismo Entre los niños blancos era menor que entre otros grupos raciales y étnicos
Cómo las mujeres y niñas autistas negras son excluidas de las conversaciones sobre recursos e investigación, destaca la experiencia de Bria Herbert y su camino hasta obtener un diagnóstico de TEA. Herbert era la mayor de cuatro hijos y comparte que estos roles "le dieron un peso único a Herbert mientras crecía, incluyendo más responsabilidad, estándares más altos y expectativas de éxito. Académicamente, era una rareza que Hubert no sobresaliera". El fracaso no era una opción y, como resultado, su enfoque perfeccionista y personalizado en la vida le otorgó las herramientas para sobresalir académicamente, pero Herbert identificó áreas de grandes déficits, pero no logró señalar la causa. Si bien muchos señalaron que "no había nada malo con ella, algo era lo suficientemente diferente como para llamar la atención de sus compañeros y su familia".
Muchas personas negras reconocen diferencias identificables dentro de sus redes sociales, sin nombrar explícitamente el "tema". La tiktoker Meccavelli ofrece su opinión sobre el autismo dentro de la comunidad negra , donde utiliza al tío Pete de Soul Food como referencia. "Sabes que es especial". "Simplemente son tranquilos y les gusta mantenerse apartados". "Son pensadores, no dicen mucho". Como se mencionó anteriormente, las personas negras pueden identificar síntomas y comportamientos, pero carecen del lenguaje y el conocimiento, pero nuevamente, las niñas, los niños, los hombres y las mujeres negros están comenzando a incluirse en las conversaciones y las investigaciones en torno al TEA y la neurodivergencia.
Herbert menciona que “otras personas definitivamente se dieron cuenta, pero de todos modos me querían”, Herbert se consideraba “una de las afortunadas” y agradecía a Dios por ser una niña linda. Esto da lugar a una conversación más amplia sobre cómo el privilegio de ser bonita y la presentación física contribuyen a cómo tratamos e interactuamos con quienes enfrentan discapacidades y trastornos.
Otro dato estadístico relacionado con el TEA es que el 46 por ciento de los niños autistas se enfrentan al acoso escolar, según un estudio de 2012 en los Archivos de Pediatría y Medicina Adolescente .
¿Cómo se manifiesta el trastorno del espectro autista (TEA) en las niñas negras?
Rasgos de autismo En chicas negras:
Autosuficiencia
Reclusión
Demostración temprana de madurez e independencia
Impulsado por la rutina
Actitud opositora o desafiante
Comportamientos repetitivos
Demasiado limpio y ordenado
Hiperlexia
y más...
Las niñas negras, a las que a menudo se les diagnostica mal o no se les diagnostica lo suficiente, suelen ser consideradas niñas perfectas y fáciles debido a su capacidad para entretenerse solas, su madurez y su disposición ordenada. Estas mismas niñas, si tienen suerte, aprenden con el tiempo a adaptarse al mundo exterior y a enmascarar sus comportamientos y peculiaridades. Muchas niñas negras llegan a la edad adulta sin ser diagnosticadas y sintiéndose constantemente fuera de lugar y diferentes de sus pares.
Barreras para obtener un diagnóstico de TEA y por qué es importante:
Aceptar la diferencia es fundamental para fomentar la aceptación y la acogida del autismo y la neurodivergencia en la sociedad. Los niños blancos jóvenes sirven como medida comparativa al explorar la investigación y los ideales en torno al TEA. Esta práctica niega las diferencias y presentaciones entre los grupos demográficos y compara a las niñas negras con las niñas negras. autismo A los chicos blancos con El autismo no es una medida eficaz. Es importante identificar aspectos experienciales clave de la experiencia de las niñas negras autistas desde una perspectiva interseccional para seguir desarrollando la investigación y las prácticas.
Barreras para el diagnóstico y tratamiento del TEA:
Costo
Idioma
Inclinación
Conocimientos y recursos limitados
Si bien la mayoría de las compañías de seguros cubren las pruebas relacionadas con la intervención temprana y el apoyo a los niños, se espera que los adultos paguen miles de dólares en honorarios por las evaluaciones o pasen años esperando ensayos clínicos y listas de espera de investigación que, por lo general, ofrecen apoyo a un precio reducido, en lugar de ser gratuito. Los honorarios por las pruebas relacionadas con el autismo oscilan entre $500 y $5,000, y muchas ofertas de evaluación para adultos no están cubiertas por el seguro.
Amanda Seales compartió en su entrevista con el Club Shay Shay que se autodiagnosticó el TEA. Muchas personas recurrieron a Tik Tok y Twitter (X) para expresar que su diagnóstico de TEA es una tontería y que, sin respaldo profesional, está utilizando el diagnóstico para excusar lo que muchos interpretan como un comportamiento opositor y combativo. La Dra. Chanda, psicóloga clínica licenciada, respaldó a Amanda y apoyó aún más la necesidad de evaluaciones accesibles y compartió que no se opone a que las personas participen en investigaciones para comprender las inquisiciones en torno a los rasgos y comportamientos estrechamente relacionados con un diagnóstico o trastorno. La Dra. Chanda analiza la situación de Amanda Seales empleando su experiencia y opinión para brindar contexto a la entrevista completa y sus pensamientos sobre el autodiagnóstico.
A través de Warda Farahm, terapeuta del habla y el lenguaje, es notable la comprensión del poder de un diagnóstico en el contexto familiar. Wanda comparte en Autism in Black Girls que "a pesar de ser una terapeuta del habla y el lenguaje que ha trabajado con muchos niños autistas a lo largo de los años y tener mi propia experiencia de vida única, los profesionales médicos con los que me he topado me han dicho que no puedo ser autista porque tengo múltiples títulos, dirijo una empresa y tengo un gran círculo social. Tengo éxito gracias a las medidas arbitrarias que nuestra sociedad nos impone, pero para lograrlo todo he usado muchas máscaras, para poder dominar mi entorno".
Farahm buscó evaluaciones para sus hijos y, al buscar ayuda profesional, recibió un diagnóstico para ella misma. Los profesionales y muchas otras personas antes de su decisión asumieron que, debido a que ella tenía un alto rendimiento y era exitosa, un diagnóstico de TEA era imposible. Se espera que las mujeres negras se presenten como "todo lo que se pueda", pero las enfermas mentales o las que sufren un trastorno no están en la lista. Existe poder en descubrir y obtener el conocimiento y la información para nombrar el "lo que se pueda". El autismo y la neurodivergencia no son limitaciones, sino que ejemplifican el poder de la diferencia. Herbet, Seales y Farahm están generando una conversación más amplia y necesaria sobre el hecho de que las niñas negras tienen autismo y que el autismo en las niñas negras se manifiesta de manera diferente y merece la atención necesaria.
Citación:
Rentz, C. (2018). Los niños negros y latinos suelen ser ignorados cuando se trata del autismo . NPR.org. https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/03/19/587249339/black-and-latino-children-are-often-overlooked-when-it-comes-to-autism
Relaciones públicas de Sterzing PT de Shattuck , Universidad Estatal de Narendorf , Wagner M , Cooper BP. Participación en situaciones de acoso escolar y trastornos del espectro autista : Prevalencia y correlaciones de la participación en situaciones de bullying entre adolescentes con un trastorno del espectro autista . Arch Pediatr Adolesc Med. 2012;166(11):1058–1064. doi:10.1001/archpediatrics.2012.790
Lectura adicional:
Gilyard, K. (7 de junio de 2023). Cómo se excluye a las mujeres y niñas autistas negras de las conversaciones sobre recursos e investigación . The 19th. https://19thnews.org/2023/06/black-women-and-girls-autism-data/
Lovelace, TS, Comis, MP, Tabb, JM y Oshokoya, OE (2021). Falta de la narrativa: una revisión de siete décadas sobre la inclusión de mujeres y niñas autistas negras en la investigación sobre el autismo. Análisis del comportamiento en la práctica , 15 (4). https://doi.org/10.1007/s40617-021-00654-9
30nine. (5 de diciembre de 2022). Autismo en niñas negras - Autistic Girls Network . Autistic Girls Network. https://autisticgirlsnetwork.org/autism-in-black-girls/
Sterzing, PR, Shattuck, PT, Narendorf, SC, Wagner, M., y Cooper, BP (2012). Participación en situaciones de acoso escolar y trastornos del espectro autista. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine , 166 (11), 1058. https://doi.org/10.1001/archpediatrics.2012.790
Autism Speaks. (2022). Criterios de diagnóstico del autismo: DSM-5 | Autism Speaks . Autism Speaks. https://www.autismspeaks.org/autism-diagnostic-criteria-dsm-5
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